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24 de julio de 2013

La prueba del talón: Uno más uno que ahora son siete

Algunos padres en la consulta de pediatría se (y nos) preguntan por qué hace unos años en nuestra comunidad se realizaba cribado neonatal de hasta 15 patologías y, desde enero de 2012, ese número quedó reducido a tan sólo 3. En Castilla La Mancha sólo se realiza cribado neonatal de tres enfermedades metabólicas mediante la Detección precoz de metabolopatías (más conocida como la prueba del talón) que se realiza al quinto día de vida del recién nacido. Se trata de hipotiroidismo, fenilcetonuria (estas dos de detección obligatoria para todas las comunidades) e hiperplasia suprarrenal congénita.

Al igual que con los calendarios de vacunación infantil, con el cribado neonatal no existe unanimidad entre Comunidades Autónomas. En el Informe de Evaluación de Tecnologías Sanitarias sobre el Cribado neonatal de la fibrosis quística podemos hacernos una idea de la situación actual (hasta ayer) del cribado neonatal en España.


Y recalco hasta ayer porque ayer el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, haciéndose eco de las conclusiones del grupo de expertos sobre concreción de cartera común de servicios para cribado neonatal de junio de 2013, aumentó de dos a siete las patologías de detección obligatoria en todas las Comunidades Autónomas: 

"También se han abordado en la reunión los cribados neonatales (la prueba del talón), que finalmente se realizará para detectar siete patologías poco frecuentes: hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, fibrosis quística, deficiencia de acil coenzima A deshidrogenada de cadena media (MCADD), deficiencia de 3-hidroxi acil-CoA deshidrogenasa de cadena larga (LCHADD), acidemia glutárica tipo I (GA-I) y anemia falciforme. Las Comunidades que en la actualidad hacen análisis para otras enfermedades podrán seguir realizándolos a través de programas piloto." Extracto de la nota de prensa del MSSSI, publicada el 23 de julio de 2013.

Quizás para algunas comunidades esta ampliación no sea muy significativa, pero sí lo será para otras, como la mía, que se limitaban (casi) al mínimo marcado por Sanidad.



Referencias consultadas: 
  • Nota de prensa tras la reunión del Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud del 23 de julio de 2013 del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. 
  • Paz Valiñas L. Cribado neonatal de la fibrosis quística. Eficacia/efectividad y protocolos de implementación. Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías y Prestaciones del SNS. Axencia de Avaliación de Tecnoloxías Sanitarias de Galicia; 2013. Informes de evaluación de tecnologías sanitarias.
  • Conclusiones del grupo de expertos sobre concreción de cartera común de servicios del SNS para cribado neonatal.



14 de julio de 2013

Adaptación al cambio, sin miedo

Normalmente en La pildorita, las entradas de los domingos siguen un esquema fijo. Película, libro y canción relacionados con algo de lo que queramos hablar. Y de vez en cuando, la elección de los títulos no la hago yo. Algunos domingos tengo la suerte de que un amigo se pase por aquí y nos deje un trocito de sí mismo compartiendo títulos y pensamientos en un post. Y hoy es uno de esos domingos...

Cuando el blog apenas tenía quince días se me ocurrió algo. Amelie, La soledad de los números primos e Incendios de nieve formaron parte del primer post de domingo con película, libro y canción. Y después de esta entrada vinieron más y, lo mejor de todo, empezaron a venir amigos al blog. Y hoy tengo la gran suerte de que vuelva una amiga, la primera persona que compartió sus tres títulos hace ya algún tiempo. De nuevo este domingo, La pildorita pasa a ser propiedad de Rut Roncal. Desde ya escribe ella.

Bueno, para mí es un placer volver a estar en este blog y encima en su entrada dominical (una de mis preferidas como cinéfila y como lectora empedernida). No hace mucho que estuve aquí como invitada y ¡¡¡al final se va a convertir en un hábito!!! Jajajaja.

Cuando leí la entrada “Principiantes y errantes” del 24 de Junio de este mismo blog, me encantó y reconozco que la he utilizado de inspiración para la propuesta de este Domingo. El tema es la adaptación al cambio y la gestión del miedo que todos tenemos a esos cambios. 

Imagen de Lori Greig en Flickr
Una de las cosas que más miedo nos da al ser humano por regla general es la incertidumbre. De hecho creamos nuestras estrategias mentales para protegernos de ella buscando patrones o imaginándonos diferentes escenarios para prepararnos sobre lo que va a venir. Efectivamente esos momentos los vivimos con estrés y cuando Pili nos explicaba la vida de la enfermera errante, no sólo hay que pensar en el momento “principiante”, que eso ya supone una serie de cambios y aprendizajes, sino también el cambio de centro, compañeros, ubicación de las “herramientas”, etc… por eso agradecemos cualquier elemento familiar que se nos aparezca en ese camino (compañer@ de la carrera, departamento/servicio/unidad en la que tengamos experiencia, programa informático conocido, etc). Nos ayuda a generar una rutina de actuación y de alguna manera estamos tranquilizando a nuestro cerebro indicándole que nos va a salir bien.

Con respecto a este tema mi propuesta es la siguiente:

La película. En este tema propongo dos películas (sí… ya sé, en teoría es una… pero no me podía decidir), Jerry Maguire y The Company Man.  

En ambas se habla del cambio, en la primera el cambio es elegido (Tom Cruise decide dejar la compañía en la que trabaja desde hace años porque siente que no está haciendo lo que le gusta siguiendo sus principios) y en la otra es provocado (Ben Affleck  es despedido junto con otros compañeros por una decisión de reestructuración de la compañía en la que trabajaban). 

En ambas se ve la transición de esa adaptación al cambio, los miedos, la gestión de los mismos, cómo se interacciona con el entorno y con los que nos rodean para llegar a una conclusión que desde mi punto de vista es muy valiosa: 


Hay que encontrar sentido a lo que haces, cuando hay un cambio, trata de entender qué significa para ti y que puedes aportar tú a ese cambio. Elige qué quieres hacer y siéntete parte de ese cambio. Toma las riendas y disfruta, porque cuando haces las cosas desde el corazón eso se transmite y te permitirá llegar a dónde quieras. 
 



El libroNoMiedo, de Pilar Jericó. Tal y como hace Pilar Jericó en su intro del libro, todos sentimos miedo cuando nos enfrentamos al cambio o a determinadas situaciones laborales, haciendo que sintamos temor, ansiedad y estrés. Todas estas emociones tienen en común que se activan cuando percibimos amenazas y que nos hacen pagar un alto precio, en nuestra vida y en nuestro trabajo.

El libro está escrito en un lenguaje claro, sencillo y de fácil comprensión. De una manera clara logras ver y comprender cuáles son los pasos que has de seguir para ser un persona “nomiedo”. Consejos que nos pueden ser útiles tanto desde la perspectiva personal como profesional.

La clave, es identificar nuestra misión, cuidar nuestra autoestima y no paralizarnos, ir proponiéndonos pequeños pasos que se irán haciendo mayores conforme seamos más conscientes de nuestro avance.  


La canción. Como no podía ser de otra forma… y dado que me encanta la música de los 80-90… ¿recordáis a los Scorpions?  ¿Qué os parece su canción de Wind of Change como cierre?


Pilar… ¡¡no hace falta decir que estoy encantada de venir de vez en cuando!! ¡¡¡Gracias mil!!! 

Lo que nunca cambia es lo que se aprende con ella y el gustazo que da leer a esta mujer. Rut, quien está encantada de recibirte ¡soy yo! Muchísimas gracias por volver y por ayudarnos a reflexionar, hoy con un tema que, en mayor o menor medida, nos acaba afectando a todos. ¡Vuelve siempre que quieras!

Feliz domingo para todos.


9 de julio de 2013

¿Cuánto te influye lo que piensen los demás?

Cuando la dueña de uno de tus blogs favoritos te propone intercambiar papeles y participar en una de sus entradas a 4 manos, no puedes decir que no, menos aún si su estilo, imposible de imitar, nos encanta. Sus entradas en La verdad absoluta no existe son siempre especiales y con sus cuentos y reflexiones siempre dan una vuelta de tuerca más y nos hacen pensar. 

Esa forma tan especial de contar las cosas sólo la tiene Rut, nuestra psicóloga blogosférica favorita y coaching de cabecera, además de amiga y visita ilustre de esta casa. Siempre encuentra el cuento perfecto para compartir sus reflexiones con nosotros, así que no me enrollo más y os dejo aquí el post a 4 manos que hemos escrito entre las dos sobre lo fácil que es criticar y dar “humildemente” nuestra opinión y, por otro lado, lo fácil que es también caer en las “garras” de los comentarios ajenos y terminar haciendo lo que nos proponen otros por encima de nuestro propio criterio.

Para Rut, la clave en el primero de los apartados es pedir permiso. Dar nuestra opinión no es malo, e incluso a veces sirve de ayuda. Lo verdaderamente importante es pedir permiso antes de soltar sin consulta previa cuál es nuestra opinión, sobre todo valorándola por encima de cualquier otra propuesta. Además, si pido permiso para dar mi opinión, he de estar preparado/a para que me digan que no quieren escucharla, o bien que aunque la hayan escuchado no me hagan caso. ¿Estamos preparados?

La segunda clave, es, cómo decían nuestras abuelas “hacer oídos sordos”, es decir, ser capaces de escuchar a los demás (a veces nos dan información que de otra manera no seríamos conscientes) y al mismo tiempo seguir escuchando nuestros principios, nuestros valores…, aquello que es importante para nosotros/as. Si estamos convencidos… ¿por qué no perseverar en lo que creemos?

Como escribí al principio, me declaro fan incondicional del blog de Rut y de sus cuentos, así que también hemos buscado uno que se titula El anciano, el niño y el burro, y dice así:

Había una vez un anciano y un niño que viajaban con un burro de pueblo en pueblo.  Llegaron a una aldea caminando junto al animal y, al pasar por ella, un grupo de jóvenes empezó a burlarse de ellos, gritando:

-¡Mirad que par de tontos! Tienen un burro y, en lugar de montarlo, van los dos andando a su lado. Por lo menos el viejo podría subirse al burro.

Entonces el anciano se subió al burro y prosiguieron la marcha. Llegaron a otro pueblo y al cruzarlo, algunas personas se llenaron de indignación cuando vieron al viejo sobre el burro y al niño caminando al lado, y empezaron a decir:

-¡Parece mentira! ¡Qué desfachatez! El viejo sentado en el burro y el pobre niño caminando.

Al salir del pueblo, el anciano se bajó del burro y siguió el camino a pie, mientras que el niño lo hizo subido en el burro. Así llegaron a otra aldea. Cuando las gentes de la aldea les vieron, exclamaron escandalizados:

-¡Esto es verdaderamente intolerable! ¿Habéis visto algo semejante? El muchacho joven y sano montado en el burro mientras que el pobre anciano va caminando a su lado. ¡Qué vergüenza!

Como ya no sabían qué hacer, el viejo y el niño compartieron el burro. El fiel animal llevaba ahora el cuerpo de ambos sobre sus lomos. Pasaron junto a un grupo de campesinos que al verlos empezaron a vociferar:

-¡Sinvergüenzas! ¿Es que no tenéis corazón? ¡Vais a reventar al pobre animal!

Apenados, el anciano y el niño se apearon del burro y optaron por cargarlo sobre sus hombros. De este modo llegaron al siguiente pueblo. Allí la gente se apiñó alrededor de ellos y entre las carcajadas, los pueblerinos se mofaban gritando:

-Nunca hemos visto gente tan boba. Tienen un burro y, en lugar de montarse sobre él, lo llevan a cuestas! Esto sí que es bueno! ¡Qué par de tontos!

Asustado por tanto ruido, el pobre burro se revolvió y echó a correr despavorido, precipitándose en un barranco y muriendo. El niño y el anciano se miraron muy tristes por la pérdida de su fiel compañero de viaje…


De esta sencilla historia extraigo dos conclusiones: no hagas las cosas por complacer a los demás y no critiques a otros a las primeras de cambio. Sé tú mismo y actúa como creas que tienes que hacerlo. Hacer cosas que no quieres o en las que no crees sólo por contentar a otros no te garantiza ni la felicidad ni su amistad. Es imposible estar de acuerdo con todo el mundo y, al final, hagas lo que hagas, más tarde o más temprano, siempre habrá alguien que te acabará criticando. Además, no es justo juzgar a alguien sin conocer sus circunstancias. Eso que hoy tanto criticas a otro puedes acabar haciéndolo tú mañana.



Muchísimas gracias Rut, por la propuesta y por la paciencia... Siempre es un lujazo aprender contigo. Como ya sabes, ésta también es tu casa. Deseando leerte de nuevo por aquí... ¡Gracias!




4 de julio de 2013

No conviertas un estupendo día de baños en el peor día de tu vida

Según la OMS, los menores de 5 años suelen presentar los mayores índices de mortalidad por ahogamiento en todo el mundo, siendo esta la causa del 8% de la mortalidad infantil en verano, especialmente en menores de 5 años y en adolescentes (AEPap). Con la llegada de las altas temperaturas y la apertura de las piscinas, estos datos se siguen transformando en tragedias día sí y día también. Como casi todos los veranos...

La mejor manera de evitar estas tragedias también es la de siempre, prevención y educación. El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad nos recordó ayer algunas recomendaciones para prevenir ahogamientos y lesiones graves en medios acuáticos (recomendaciones que seguirán recordando este verano a través de su cuentas en twitter y facebook). También en la web del Ministerio podemos encontrar dos guías interesantes, Protección de los niños y jóvenes en las actividades acuáticas recreativas dirigida a profesionales relacionados con el ocio en el agua y Disfruta del agua y evita los riesgos, tipo cómic, dirigida a los niños y familias.

Otros tristes protagonistas de esta época de calor y baños son los traumatismos craneoencefálicos y lesiones medulares provocados por zambullidas. Los más afectados suelen ser jóvenes y adolescentes y la causa más común son las imprudencias. Lanzarse al agua de cualquier manera, desde gran altura (incluso desde balcones o puentes) o en lugares donde se desconoce la profundidad puede tener consecuencias fatales, más aún si el consumo de alcohol u otras sustancias también está presente. 

Además de las recomendaciones en las guías anteriores, me gustaría resaltar la campaña  informativa destinada a la prevención de lesiones medulares como consecuencia de zambullidas del Hospital Nacional de Parapléjicos. Se trata de ¡Mira cómo saltas!, un cartel con los principales consejos preventivos para los bañistas, el hashtag #zambullidas2013, promovido por el HN de Parapléjicos para seguir todas las recomendaciones en Twitter y un código QR para acceder y compartir su contenido a través del móvil. 


Como ves, las recomendaciones son las de siempre. Esperemos que las cifras negativas de ahogamientos  y lesiones medulares cada vez sean menores. No conviertas un estupendo día de baños en el peor día de tu vida. 



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